Demência(s) (2). Só sei que nada sei

(... Na sequência do post anterior)

Deve ser muito difícil aceitar um diagnóstico de demência quer para a pessoa que a tem quer para os familiares e amigos. Diria mesmo que é mais fácil aceitar a degradação física, seja a própria da idade seja a que advém de qualquer doença do que a degradação mental.

Isto tem a ver, no ponto de vista, com o facto de as relações pessoais (com nós mesmo) e interpessoais, se fazerem com base nas memórias que vamos construindo a par do conhecimento dos outros, das coisas e de nós próprios. Perder essa construção, essas memórias, é alhearmo-nos da realidade, como se se vivesse numa dimensão paralela, sem links, sem filtros, sem consciência (de nós, dos outros e de tudo o que nos cerca). Um nevoeiro cerrado…

Será tanto mais duro receber este diagnóstico (no primeiro estádio de demência) quanto mais informação se tiver de todas as etapas que se seguem.

Não há um manual de procedimentos para se cuidar de alguém com qualquer tipo de demência e por esse motivo talvez seja a patologia que maiores desafios traz a um cuidador. No fundo trata-se de manter uma pessoa conectada com a sua realidade, os seus afectos, os seus hobbies, as suas rotinas, o maior tempo possível com a melhor qualidade e independência possíveis, ou, nos últimos estádios, dar-lhes o conforto e serenidade que necessitam mantendo-lhes a dignidade até ao último suspiro.

Mas existem alguns princípios básicos que podem ajudar.

Diria que o primeiro será tentar saber o mais possível sobre o vosso cliente, o que gosta de fazer, o seu passado, como se relaciona com os outros, etc., e paralelamente criar uma relação de empatia e confiança com o cliente (o que nem sempre é fácil, quando não impossível), não bastando ser simpático ou assertivo, mas triplicando a dose de paciência e usar de muita criatividade para desenvolver soluções para os diversos problemas do dia a dia. Dou-vos um exemplo: não me perguntem porquê mas é muito comum as pessoas com demência (de qualquer tipo), não quererem tomar duche. Se por um lado é nosso dever respeitar a vontade do cliente, por outro e por questões de saúde, não podemos adiar, sine die, o dito duche. Um dia ou dois talvez, mas não mais (ou então implica uma higienização cuidada o que neste tipo de doença ainda se torna mais difícil). Eis a solução que uma colega encontrou: no dia do duche, acendia velas de cheiro na casa de banho, dispunha o shampoo, gel de banho e toalhas de forma atraente, colocava uma música suave, e lá conseguia levar a cliente para o "SPA"...

Criativo e eficaz 😉

Outra coisa que é fundamental ter em mente é que nada do que o cliente disser ou fizer — diga palavrões insultuosos ou tente dar-vos um estalo, (alguns clientes são agressivos) —, tem ligação directa a vocês, nunca devem levar isso como uma coisa pessoal.

Importante é também a comunicação: falar pausadamente, num tom amigável e volume baixo, facilita o relacionamento e mantém um ambiente calmo. Berrar ou ralhar só os desorienta mais. Um toque gentil no ombro, um abraço ou o dar as mãos também os ajuda a serenar. Muitas vezes eles são intensamente repetitivos, estão por exemplo, sempre a perguntar as horas… Tentem perceber porquê. Nas suas cabeças, numa lógica diferente da nossa, haverá, provavelmente, um motivo: algo para fazer, uma visita a chegar, os filhos a ir buscar à escola, etc. Outras vezes, podem apenas estar com uma sensação de desconforto: frio, calor, sede, fome, fralda molhada, etc. Há uma altura em que somos nós a adaptarmo-nos à sua lógica e nunca o contrário.

Tive um cliente que invariavelmente às 2h da madrugada queria ir para casa (outra coisa que é muito comum). Eu começava por tentar convencê-lo de que estávamos em sua casa, mostrando-lhe objectos ou quadros que lhe fossem familiares. Não adiantava, ele vestia o sobretudo por cima do pijama, abria a porta e saía. E eu, lá vestia o meu robe, dava-lhe o braço, e andava em círculos pelo quarteirão… A determinada altura dizia-lhe: "chegamos!". Voltava a pô-lo na cama, e eu, gelada, regressava à minha.

Claramente, neste caso, era a medicação que não estava a funcionar. Isto é uma outra coisa a que devem estar atentos. Falar com o médico ou a enfermeira no sentido de reavaliar a medicação é fundamental quer para o cliente quer para o cuidador, para ambos poderem ter um sono repousante.

Por fim refiro ainda que o cuidador é muitas vezes o elo de ligação e suporte para com os elementos da família e amigos, ouvindo as suas angústias e medos e tentando confortá-los. O acesso ao maior número de informação que possamos ter é, pois, uma mais valia para nós e mesmo para divulgar entidades e organismos que possam ajudar o cliente e a família e isso é coisa que na Irlanda não falta.

Deixo-vos com três histórias reais.

Testemunho 1

Testemunho 2

Testemunho 3