Homenagem breve a My Lady / A Brief Tribute to My Lady

(Followed by the English version at the end)

Há doenças que não deviam existir… São bárbaras demais, progridem lentamente roubando absolutamente tudo a que a pessoa tem direito… Primeiro os braços, as mãos, uma e outra perna, à vez, a visão e a percepção espacial, com cada músculo falindo sucessivamente, numa tortura lânguida, meticulosa, infalível… Os neurónios ficam para o fim, fundindo um a um, entre clareiras de alguma lucidez e a alucinação, o delírio, a demência… A fala e a deglutição vão acompanhando esta total ausência de controlo e coordenação até não restar nada… Um corpo contorcido sobre si mesmo, com uma rigidez muscular impossível de tratar… Uma alma asfixiando entre os destroços…

É quase sempre assim entre as doenças neurodegenerativas… É sempre assim com a degeneração Corticobasal… 

My Lady, era assim que a tratava, está finalmente livre … E eu estou feliz…

Nunca se queixava, apesar das dores insuportáveis que a tomavam de assalto… Creio que cada dia lhe trazia uma coisa parecida com a esperança que emparelhava com uma resiliência que jamais supus existir …

Adorava sol… flores… Frank Sinatra… e uma boa conversa… E a casa luminosa, escancarava-se para a família, vizinhos e amigos que a tiravam, ainda que por escassos minutos, do alheamento induzido pela medicação, para lhe avivar a memória ou contar-lhe um “mexerico”...

Quando, finalmente, ficavamos a sós, massajava-lhe o corpo por entre um sorriso aliviado pregado no seu rosto… Outras vezes segurava-lhe as mãos até ela adormecer…

Quase imediatamente após a minha chegada, tornamo-nos cúmplices… E quando um dia me perguntou “eu não vou ficar melhor pois não?” Olhei-a nos olhos e afagando-lhe o rosto respondi o mais ternamente que consegui “não minha querida, não vais”... Semicerrou os olhos e disse “Obrigada”... Entendi cada letra daquele agradecimento…

Numa manhã clara, enquanto lhe abria as cortinas e lhe dava os bons dias em irlandês — coisa nossa que ela me ensinara — ouvia dizer “És a minha salvadora”. Julguei tratar-se de uma réstia de sonho um de começo de delírio e perguntei-lhe: “Quem é a tua salvadora?” “És tu! Tu salvas-me todos os dias com a tua alegria e afecto”. 

Segurei as lágrimas afagando-lhe o cabelo, dei-lhe um beijo na testa e saí do quarto…

Convém dizer que o que me comoveu não foram as palavras a mim dirigidas, mas o apego à vida (se a isto se pode chamar de vida) que ela insistia em perseguir… O respirar … O acordar todas as manhãs, nem que fosse para adormecer de seguida…

Em cada dia de sol, eu arranjava maneira, juntamente com os membros da excelente equipa de cuidadores da HSE, de a levar para o jardim da casa. Não consigo descrever o sorriso e o prazer que aquelas duas horas lhe proporcionavam… 

O mesmo sol que entrou pelos vitrais da Igreja completamente lotada, no dia do seu funeral, e que me abriu um sorriso no rosto…

“Ashes to ashes, dust to dust”...

Descansa em paz My Lady… Ou, pela última vez, te direi: Oíche mhaith, codladh sámh. (Boa noite, dorme bem)...

English Version 

There are diseases that should not exist… They are too barbaric, progressing slowly, stripping away everything a person has a right to… First the arms, the hands, one leg, then the other, vision and spatial perception, with each muscle failing in succession, in a languid, meticulous, infallible torture… Neurons are left for last, shutting down one by one, amid brief moments of clarity and then hallucination, delirium, dementia… Speech and swallowing deteriorate along with this total lack of control and coordination until nothing remains… A body twisted in on itself, with an impossible-to-treat muscle rigidity… A soul suffocating amid the ruins…

It’s almost always like this with neurodegenerative diseases… It’s always like this with Corticobasal Degeneration…

My Lady, as I used to call her, is finally free… And I am happy…

She never complained, despite the unbearable pain that would take her by storm… I believe each day brought her something akin to hope, paired with a resilience I never imagined could exist…

She loved the sun… flowers… Frank Sinatra… and a good chat … And her bright home would open wide for family, neighbours, and friends who, if only for a few minutes, would pull her out of the haze induced by medication, to rekindle her memory or share a bit of gossip…

When we were finally alone, I would massage her body, seeing a look of relief settle on her face… Other times, I’d hold her hands until she drifted off to sleep…

Almost immediately after I arrived, we became confidantes… And one day, when she asked me, “I’m not going to get better, am I?” I looked into her eyes and, caressing her face, I answered as tenderly as I could, “No, my dear, you won’t…” She half-closed her eyes and said, “Thank you”… I understood every letter of that gratitude…

On a clear morning, while I was opening the curtains and saying good morning to her in Irish — a thing of ours that she had taught me — I heard her say, “You are my saviour.” I thought it might be a fleeting dream or the beginning of delirium, so I asked her, “Who is your saviour?” “It’s you! You save me every day with your joy and affection.”

I held back tears, stroking her hair, kissed her forehead, and left the room…

It's worth mentioning that what moved me was not the words directed at me, but rather her attachment to life (if one could even call it life) that she insisted on chasing... The act of breathing... Waking up every morning, even if only to fall asleep again shortly after...

On every sunny day, I found a way, together with the wonderful team of HSE caregivers, to take her out to the garden. I can’t describe the smile and the joy those two hours brought her…

The same sun that shone through the stained glass windows of the fully packed church on the day of her funeral, and which brought a smile to my face…

“Ashes to ashes, dust to dust”…

Rest in peace, My Lady… Or, for the last time, I’ll say to you: Oíche mhaith, codladh sámh. (Good night, sleep well)…