Último Capítulo: Uma História Acerca da Dignidade / The Last Chapter: A Story of Dignity

(Followed by the English version at the end)

Hoje partilho uma história verídica de um cliente a que vou dar o nome fictício de John…

John era um homem de 67 anos, sem filhos e viúvo, que tinha sido diagnosticado com um tumor cerebral inoperável 10 meses antes de eu me mudar para a sua casa como sua cuidadora. Tinha sido professor de História numa universidade prestigiada em Inglaterra. Sofria de dores de cabeça intensas, tonturas, perda de equilíbrio, fadiga, dificuldades na fala e lapsos de memória, sintomas que, obviamente, foram piorando ao longo de alguns meses, juntamente com muitos outros. Durante o tempo que passei com ele, nunca o vi queixar-se ou revoltar-se da sua doença. Pelo contrário, mantinha uma serenidade acompanhada de um sentido de humor irrepreensível. Adorava ler e ouvir música clássica.

O seu desejo era morrer na casa que tinha herdado dos seus pais, onde sempre tinha vivido e sido feliz. E, após uma entrevista singular, onde a mútua empatia não levantou hesitações, lá parti eu para o ajudar a cumprir esse desejo.

Dia após dia, mês após mês, vi o John definhar lentamente, como era expectável, perdendo a mobilidade num equilíbrio periclitante, tendo consciência da sua dificuldade de expressão… As palavras diluiam-se em pausas, cada vez mais espaçadas, para, por fim, se juntarem numa frase com sentido…

As actividades tornam-se limitadas quando cuidamos de certas patologias…

Mas um dia sugeri realizar uma sessão de reminiscência, porque senti que, com a consciência da sua morte iminente, ele tinha o desejo de revisitar as suas memórias antes que desaparecessem completamente e de encontrar significado na sua vida. Seria uma oportunidade para ele refletir e partilhar as suas experiências de vida, e talvez abordar os seus medos em relação à mortalidade. Como sabem, esta actividade, muito utilizada em pessoas com demência, por exemplo, promove o bem-estar emocional ao proporcionar-lhes uma sensação de paz e conexão com o seu passado, além de fortalecer os laços entre o cuidador e o cliente.

John sorriu e acenou com a cabeça em concordância…

Planeei meticulosamente a sessão reunindo materiais para facilitar o processo de reminiscência como álbuns de fotografias antigas, objetos significativos, como livros que o marcaram, pistas relacionadas com o passado do John, como uma caixa com cartões de Natal de alunos e amigos e cartas que ele e a sua amada esposa tinham trocado ao longo do tempo. 

Um dia, depois do almoço, convidei o John para me acompanhar até à sua biblioteca, onde, sem que ele percebesse, eu tinha preparado a sessão. As velas acesas enchiam a sala de fragrância… As caixas, semi-abertas, pousadas numa pequena mesa junto de dois volumosos álbuns de fotografias, outrora cuidadosamente organizados pelas mãos carinhosas dos pais, contendo a vida dele condensada em imagens, desde o nascimento até ao doutoramento, o casamento, as viagens... O bule de chá e os biscoitos também estavam lá.

Com uma vénia, indiquei-lhe para se sentar na poltrona, e carregando no comando do leitor de CD começou a ouvir-se a "Paixão Segundo São Mateus" de Bach.

Ele sorriu…

Instalámo-nos nas poltronas, e a conversa fluiu naturalmente com os álbuns no colo. Incentivei-o a partilhar histórias do passado, como a infância, a carreira e eventos significativos. Era a vez do professor de História contar a sua história, por isso deixei-o liderar a conversa, ouvindo atentamente e oferecendo apoio e validação ao longo da sessão, utilizando técnicas de escuta activa para criar um espaço seguro e acolhedor, onde ele pudesse partilhar as suas memórias, dando-lhe todo o tempo necessário para voltar atrás no tempo e encontrar as palavras.

Utilizei, igualmente, perguntas abertas para o incentivar a aprofundar eventos ou experiências específicas. A comunicação não verbal, como acenar com a cabeça, manter o contacto visual, um sorriso caloroso ou até um toque suave, acentuava a minha empatia em cada momento, ajudando a transmitir o meu genuíno interesse e compreensão.

E, por vezes, mergulhava no silêncio com ele, respeitando o seu ritmo, que parecia fundir-se com o tempo da música de fundo.

À medida que explorávamos as suas memórias, incentivei-o a usar os sentidos, recordando detalhes sensoriais, como o som do mar, o cheiro da relva acabada de cortar, associados a certos eventos ou lugares. Isso ajudou a intensificar a experiência e a facilitar uma recordação mais vívida dos momentos passados.

Falámos sobre a vida e a morte, dos outros e sobre a sua... sem medo ou hesitação.

Não demos conta do tempo a passar, e só parámos porque nos apercebemos que já não havia música de fundo...

Ainda me lembro do abraço e da gratidão nos seus olhos marejados.

A reminiscência pode ser definida como uma faculdade da memória, que retém e reproduz  o conhecimento adquirido envolvendo a reflexão sobre experiências passadas.

Foi exactamente isso que fiz ao partilhar esta história. É por vezes nostálgico, mas é sempre uma plataforma para nos expressarmos, validarmos as nossas experiências e sentirmos um sentido de pertença, pois as memórias são o que nos torna humanos, únicos e singulares. Esta actividade proporcionou bem-estar emocional tanto ao John como a mim, por ter sido capaz de lhe permitir essa experiência. 

Ele chamava-me, muitas vezes, de "companheira da última viagem", o que, de facto, fui.

Faleceu tranquilamente no seu quarto, uma noite, enquanto segurava a minha mão…

Deixo-vos apenas esta consideração:

Existe uma tendência significativa entre os profissionais de saúde, incluindo os cuidadores, de priorizar as necessidades físicas e relegar as necessidades emocionais para segundo plano, apesar de se estudarem muitas teorias sobre abordagens holísticas e cuidados centrados na pessoa. A minha sugestão seria dar mais ênfase a esta área na prestação de cuidados, para que tenhamos profissionais de saúde mais bem preparados, permitindo-lhes ter o tempo necessário para criar laços emocionais, mesmo na azáfama dos dias.

Acredito, piamente, que o ser humano é um equilibrista, passando pelo fio da vida, num balanço contínuo entre razão e coração…

É, na minha opinião, de extrema importância compreender que a morte faz parte da vida e que a reminiscência, é uma actividade ou ferramenta que temos ao dispor e que pode, efectivamente, ajudar a recentrar e acalmar não só pessoas em caso de défices cognitivos, demência, etc., proporcionando-lhes bem-estar, mas pode também, em casos de morte anunciada, como aconteceu com o John, trazer, por um lado, um sentido de propósito, recordando o que fomos sendo, e por outro, a serenidade necessária para encararmos a nossa finitude…

O nosso ofício é este… Respeitar e preservar a dignidade da pessoa que cuidamos… É o de sermos “companheiros da última viagem“... Ou, se quiserem, o de facilitar a passagem como se fossemos (como costumo dizer), parteiras da morte…

English Version 

Today, I share a true story of a client whom I will refer to by the fictitious name of John.

John was a 67-year-old man, childless and widowed, who had been diagnosed with an inoperable brain tumor 10 months before I moved into his home as his caregiver. He had been a History professor at a prestigious university in England. He suffered from intense headaches, dizziness, loss of balance, fatigue, speech difficulties, and memory lapses — symptoms that, of course, worsened over several months, along with many others. During the time I spent with him, I never saw him complain or become bitter about his illness. On the contrary, he maintained a serenity accompanied by an irreproachable sense of humor. He loved reading and listening to classical music.

His wish was to die in the house he had inherited from his parents, where he had always lived and been happy. After a singular interview, in the sense of being out of the ordinary and marked by mutual empathy, I set out to help him fulfill that wish.

Day after day, month after month, I watched John slowly deteriorate, as expected, losing mobility in a precarious balance and becoming increasingly aware of his difficulty with expression… Words would dissolve into pauses, growing more and more spaced out, until finally coming together into a coherent sentence…

Activities become limited when caring for certain conditions… But one day, I suggested having a reminiscence session because I felt that, with the awareness of his imminent death, he had the desire to revisit his memories before they vanished completely and to find meaning in his life. It would be an opportunity for him to reflect and share his life experiences, and perhaps address his fears regarding mortality. As you know, this activity, widely used with people with dementia, for example, promotes emotional well-being by providing a sense of peace and connection with their past, as well as strengthening the bond between carer and client.

John smiled and nodded in agreement…

I meticulously planned the session, gathering materials to facilitate the reminiscence process, such as old photo albums, meaningful objects like books that had impacted him, cues related to John's past, such as a box of Christmas cards from students and friends, and letters he and his beloved wife had exchanged over the years.

One day, after lunch, I invited John to join me in his library, where, without him realizing, I had prepared the session. Lit candles filled the room with fragrance… The boxes, half-opened, were placed on a small table alongside two bulky photo albums, once carefully organized by his parents' loving hands, containing his life condensed into images, from birth to his doctorate, his marriage, his travels... The teapot and biscuits were also there.

With a bow, I gestured for him to sit in the armchair, and as I pressed the CD player's remote, Bach's St. Matthew Passion began to play.

He smiled…

We settled into the armchairs, and the conversation flowed naturally with the albums on our laps. I encouraged him to share stories from his past, such as his childhood, career, and significant events. It was the History professor’s turn to tell his own story, so I let him lead the conversation, listening attentively and offering support and validation throughout the session. I used active listening techniques to create a safe and welcoming space where he could share his memories, giving him all the time he needed to travel back in time and find the words.

I also used open-ended questions to encourage him to delve deeper into specific events or experiences. Nonverbal communication, such as nodding, maintaining eye contact, a warm smile, or even a gentle touch, emphasized my empathy at every moment, helping to convey my genuine interest and understanding.

And at times, I would immerse myself in the silence with him, respecting his pace, which seemed to blend with the tempo of the background music.

As we explored his memories, I encouraged him to use his senses, recalling sensory details such as the sound of the sea or the smell of freshly cut grass, associated with certain events or places. This helped to deepen the experience and facilitate a more vivid recollection of past moments.

We talked about life and death, others and his own… without fear or hesitation. We lost track of time, and only stopped when we realized that the background music had ended…

I still remember the hug and the gratitude in his tear-filled eyes.

Reminiscence can be defined as a faculty of memory that retains and reproduces acquired knowledge, involving reflection on past experiences. This is exactly what I did by sharing this story. It can sometimes be nostalgic, but it is always a platform for us to express ourselves, validate our experiences, and feel a sense of belonging, as memories are what make us human, unique, and singular. This activity provided emotional well-being for both John and me, as I was able to offer him that.

He often referred to me as his 'companion on the final journey,' which indeed I was.

He passed away peacefully in his room one night while holding my hand…

I leave you with this consideration:

There is a significant tendency among healthcare professionals, including carers, to prioritize physical needs while relegating emotional needs to a secondary position, despite many theories on holistic approaches and person-centered care. My suggestion would be to place greater emphasis on this area in caregiving so that we have better-prepared healthcare professionals, allowing them the time needed to create emotional bonds, even amidst the hustle and bustle of their days.

I firmly believe that the human being is a tightrope walker, traversing the thread of life in a continuous balance between reason and heart…

It is, in my opinion, of utmost importance to understand that death is a part of life and that reminiscence is an activity or tool at our disposal that can effectively help to refocus and calm not only individuals with cognitive deficits, dementia, etc., providing them with well-being, but also, in cases of imminent death, as with John, bring both a sense of purpose by recalling what we have been and the serenity needed to face our own finitude…

Our profession is this… To respect and preserve the dignity of the person we care for… It is to be 'companions on the final journey'… Or, if you prefer, to facilitate the passage as if we were, as I often say, midwives of death…